Essa dor que me acompanha...

Resolvi escrever para compartilhar minha experiência terrível com essa dor crônica que se chama coccidinia ou coccigodinia, ou mais didaticamente, dor no cóccix. Pra você ver, a dor é tão pouco estudada que nem o nome dela eu tenho certeza…

Como tudo começou?

A primeira pergunta que todo médico a que eu vou faz…”Houve um trauma?” Não! Eu lembro especificamente da véspera do Natal de 2013, quando fui de carro de João Pessoa até Recife (uma viagem de aproximadamente 1h30) com outras 4 pessoas. Como o carro estava cheio, passei o percurso todo na mesma posição…e então a dor começou. Essa data eu considero o marco inicial da dor, porque antes disso eu não registrava episódios de dor. Mas não houve trauma, acidente…

Depois que todo médico passou a me perguntar se houve algum trauma, eu posso dizer que antes disso, eu senti pouquíssimas vezes dor no local depois de viagens muito longas de avião, e algumas vezes sentia incômodo ao tomar sol na areia dura da praia.

Mas antes disso, quando criança, você já caiu de bunda alguma vez?

Bom, com certeza mais vezes do que eu me lembro, mas consigo recordar de 2 tombos de patins meio marcantes. Aí os médicos me perguntam quando foi isso, e eu realmente não lembro mas acredito que eu tinha uns 13 anos, ou seja, 17 anos antes da dor começar… Mas realmente um dos meus exames acusa uma luxação que eu só descobri 2 anos atrás.

Além disso, um ortopedista disse que meu cóccix é mais comprido que o normal e já ouvi também que ele deve ser mais flexível, maleável que o normal.

E por que eu resolvi escrever esse blog?

Porque essa dor me limita e eu quero encontrar uma cura definitiva. Imagina sentir dor todos os dias da sua vida enquanto você está sentado? Dirigir, ir ao cinema, sentar num bar, restaurante, andar de bicicleta, trabalhar, estudar, assistir uma palestra, viajar de avião…tudo incomoda!

O que eu acho mais difícil é não ter nenhuma resposta. Já convivo com a dor há quase 4 anos e por enquanto não sei a causa, não sei como trata, não achei um médico bom que me desse muitas respostas convincentes.

Sou de Brasília e aqui na cidade já fui a uns 6 médicos entre ortopedistas e neurologistas. E já fui também a dois fisiatras em São Paulo. Os ortopedistas até agora foram os mais radicais. Já me mandaram tirar o cóccix e trataram isso com uma naturalidade meio assustadora. Já os neurologistas abominam a simplicidade com que os ortopedistas tratam essa dor. Um dos médicos que eu mais visitei foi um neurocirurgião que me explicou as dificuldades do diagnóstico porque eles precisam identificar a dor como mecânica (ossos) ou neuropática (nervos) e pelas descrições que eu dou, ele não consegue encaixá-la em nenhuma “casinha”.

E aí, sem saber a causa, os médicos recomendam mil tratamentos e a gente vai fazendo na tentativa e erro.

O que eu posso dizer do que já fiz até agora.

• fisioterapia: o calor é bom, alivia a dor, mas só ajuda instantaneamente. Não tive uma melhora duradoura;
• terapia de choque: é praticamente como se tivessem te dando mil marretadas por segundo no local da dor. Extremamente dolorosa e não ajudou nada;
• anti-depressivos: o remédio é pra diminuir sua memória da dor. O que me explicaram é que quem passa por dor crônica sofre um desgaste psicológico que é sentir dor todo dia e, então, o estresse potencializa a dor que você está realmente sentindo. Por isso, os neurologistas sempre indicam um acompanhamento psicológico (Vou falar dos remédios que eu já tomei depois.);
• acupuntura: já faço há algum tempo mas acredito que essas terapias exigem um prazo maior para ter um resultado. No momento, continuo acreditando que possa melhorar. Faço uma vez por semana. E agora além das agulhas, comecei um tratamento com ventosas, chamado ventosaterapia.
• terapia manual: é um tratamento com um massoterapeuta no qual ele faz umas manobras para relaxar músculos e aliviar os trigger-points que parece que são nódulos musculares dolorosos. Gostei bastante das primeiras sessões (fiz 10 no total), mas depois de umas 5 sessões, o processo de melhora estagnou .
• infiltração: injeção de corticóide no local. Provoca uma melhora provisória. Todas que eu fiz tiveram um efeito de, no máximo, 3 meses. Na primeira semana, a dor piora, a área fica mais dolorida, mas depois disso você esquece as dores por 2 a 3 meses. É um alívio! Mas hoje em dia eu faço só quando tenho uma viagem longa de avião pois ficar injetando corticóides frequentemente pode te deixar mais resistente aos efeitos do medicamento.
• bloqueio dos nervos: é um procedimento realizado em centro cirúrgico. O neurologista “frita” os nervos a 60-90°C. A intenção é fazer com que o nervos hipersensíveis da área parem de receber/transmitir a dor. Entretanto, este foi o último procedimento que fiz, há 2 meses e não deu resultado. A dor não foi embora e o médico já avisou que o resultado já devia ter vindo, ou seja, não deu certo.

E agora?

O neurologista me disse: “veja pelo lado bom…Agora sabemos que sua dor não é neuropática. Se os nervos não reagiram ao bloqueio, o mais provável é que sua dor seja mecânica então a retirada do cóccix seria uma solução”.

E o que eu penso sobre isso?

MEDO! Sou medrosa. Tenho medo de qualquer cirurgia…e retirada do cóccix envolve uma área super delicada e com alto risco de infecção. Fora que já li relatos de pessoas que não resolveram a dor com a retirada do cóccix. E aí? O neurologista, antes do resultado fracassado do bloqueio de nervos, falava super mal da cirurgia de retirada do cóccix, porque é complexa, envolve alto risco de infecção, os ortopedistas tiram como se não houvesse riscos e depois os pacientes saem arrependidos e vão pro neurologista tentar tratar….E depois disso, veio me dizer que era simples, que era uma boa opção pra mim, etc etc etc…Não me convenceu.

Decidi continuar tentando tratamentos convencionais antes de partir pra outra cirurgia. Uma das médicas de São Paulo havia sugerido isso: tudo de uma vez. Então minha próxima tentativa é fazer acupuntura+pilates+fisioterapia+osteopatia+anti-depressivo+tratamento psicológico. Resolvi que vou procurar os melhores médicos, o melhor acupunturista, a fisioterapeuta especializada em uroginecologia, enfim…sei que ainda não estou pronta pra enfrentar essa cirurgia, então vou à caça dos melhores, sejam eles em São Paulo, Brasília, Manaus ou Porto Alegre.

Voltei à fase de pesquisas no Google e descobri um blog antigo onde várias pessoas comentavam que têm essa dor e acho importante, numa dor tão pouco estudada, que os pacientes troquem experiências. Essa é a minha contribuição. E se você sofre desse mal também, compartilhe suas experiências.